走向社会鼓励

> 拯救自闭症儿童 民间机构成开路先锋 10:59:42

来自徐州的自闭症孩子阿创和爸爸聊着天，并品尝着自己的制作的蛋糕

让每一个自闭症孩子和人正常交流，走向社会，是每个老师的最大心愿

他们被称为沉默的天使、星星的孩子，他们被围困在自己的世界里，对外界的纷繁漠不关心，他们像普通孩子一样有着健康的外表，但他们却背负着一个世界性的医学难题——自闭症。

自闭症又称孤独症，是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，患儿三岁前会出现语言发展迟缓，沟通有障碍，患儿行为、兴趣及活动有限而且重复等特征。1943年美国学者nner首次将自闭症作为一种疾病提出，在将近60年后的今天，自闭症在医学界仍旧是一道难解的谜题。

为了提高人们对自闭症的认知以及对患者及其家属的关怀，联合国从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。

在我国，自闭症这一疾病近年来逐渐被大众所熟知并关注，尤其是民间机构，在自闭症患者早期干预及教育方面起到了不可忽视的作用。

民间机构成专业教育主力军

上海第一家自闭症儿童教育机构星雨儿童康健院于2003年成立，注册性质为民办非企业单位。

创办人蒋俐敏女士坦言，她作为一名自闭症患儿的家长，早年希望孩子能接受专业的自闭症干预治疗和教育，但她发现当时上海并没有专门的康复机构。多数自闭症儿童都在辅读学校和普通智力障碍儿童接受一样的教育，没有专业化的区分，这并不利于自闭症儿童的成长。于是她想到为这些孩子开办一所专门的教育机构，帮助和她一样焦急无助的患儿家长。

当时我国对自闭症的研究还处于起步阶段，没有现成的研究成果，蒋俐敏通过借鉴国外的经验以及自己实际的摸索，自创了一套“星雨式融合教育”方式。

星雨儿童康健院目前有30个自闭症儿童和100多个健康儿童。除了对自闭症孩子进行个别化教育。星雨还会在音乐课、室外活动课以及吃饭的时候，让自闭症孩子和健康孩子一起，让他们在活动中接受“同伴教育”，从而改善自闭症孩子的沟通障碍。

蒋俐敏介绍，小朋友大多本身就有照顾别人的天性，所以和自闭症小朋友接触几乎没有障碍。另外，在星雨就读的健康儿童大多为在沪务工的农民工子女，星雨收取的学费较低，也为他们减轻了负担。

青聪泉儿童职能训练中心是上海另一家为自闭症儿童提供专业性辅导的民间非营利性机构，成立于2004年。

据介绍，青聪泉的课程体系主要综合了美国、日本等地的自闭症主流训练方法。2008年，青聪泉从香港协康会引进了PEP-R评估工具，中文名为自闭症儿童心理教育评量。评估的目的是了解接受测试的自闭症儿童当前的能力、兴趣、个人长处、短处及特点，以决定其学习的需要，作为编写其个别训练计划的依据。

据了解，目前上海专门的自闭症儿童康健院仅有四五家，且大部分为家长自救型办学的民非机构。

早期干预决定一生

新科大师赛冠军罗伯逊根据美国官方数据显示，70年代美国自闭症的发生率为10000个新生儿中有个患有自闭症；90年代，10000个新生儿中患有自闭症的人数上升到30人；到2004年，每200名新生儿中便有1个自闭症患者；2010年，自闭症的发生率超过百分之一。据不完全统计，我国新生儿自闭症发生率也呈现出逐年快速增长趋势。

华东师范大学特殊教育系副教授贺荟中介绍，自闭症是终生性障碍，目前尚无有效医学手段彻底治愈。但理论与实践研究表明，早期干预对改善与提高自闭症患者的言语、社会交往能力具有极其重要作用。从出生到2岁的婴幼儿期，是个体在身体和脑方面飞速发展的时期。2岁时，婴儿基本的运动、语言及概念已形成。此时的儿童具有相当大的可塑性，能够适应他们出生时的社会环境。同时，脑科学研究表明，儿童出生后最初几年是大脑发育最快的时期，出生后年甚至更长一些时间脑在快速发展，7岁儿童的脑重已相当于成人的90%以上。这个时期脑的结构和功能极易受环境和经验的影响。

贺教授提出，早年我们认为3到6岁为最佳干预期，但如今最前沿的观点认为要抢在18个月以前对疑似或存在高风险的自闭症患儿进行诊断并干预。所以家长们应对孩子婴幼儿期的行为多加关注。而自闭症干预的基本方向，目前国际上公认的是“以教为主，以医为辅”。

也就是说对于自闭症患者而言，教育是决定他们今后能否融入社会生活的一个重要因素。贺教授介绍，融合教育是目前国际上比较前沿的自闭症患者教育方法，尤其是针对轻度的自闭症患者。

对于特殊人群的融合教育，早在1994年在西班牙萨拉曼卡召开的世界特殊需要教育大会上就被提及过，当时通过的一项宣言中提到了一个“全纳教育”的概念。所谓全纳教育是指容纳所有学生，反对歧视排斥，促进积极参与，注重集体合作，满足不同需求，是一种没有排斥、没有歧视、没有分类的教育。

在我国的义务教育法以及残疾人保障法中对特殊儿童的随班就读做出了明确规定，并于1994年制定了《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》以保护特殊儿童的平等受教育权。蒋俐敏女士表示，虽然如此，但实际情况却令人遗